ในช่วงที่ผ่านมา เรามักจะมีข้อมูลเกี่ยวกับสุขภาพส่วนบุคคล (Personal Health Data: PHD) จากอุปกรณ์ต่างๆ มากขึ้น อย่างไรก็ตามสำหรับวงการแพทย์เองยังมีข้อกังขาในการใช้ข้อมูลเหล่านี้อยู่ (ตัวอย่างเช่นกรณีของ Apple ResearchKit) รวมไปถึงความกังวลจากตัวผู้ใช้เอง เรื่องนี้ทำให้คณะนักวิจัยจาก University of California, San Diego และ University of California, Irvine ร่วมกันทำวิจัยถึงปัญหาในการนำเอาข้อมูล PHD เหล่านี้มาใช้ ซึ่งผลสรุปออกมาว่ายังมีอุปสรรคในการนำออกไปใช้ แต่ผู้ใช้เองยินดีแบ่งปันข้อมูลเหล่านี้หากนำไปใช้ในการวิจัยเพื่อสาธารณะ

คณะนักวิจัยสรุปว่า ประเด็นสำคัญมีอยู่ 6 ประเด็นหลัก ดังนี้

• ความเป็นเจ้าของข้อมูล ทีมงานวิจัยระบุว่าแม้กลุ่มตัวอย่างที่สำรวจบางคนจะไม่สนใจข้อมูลที่ถูกสร้างขึ้นมา แต่ส่วนใหญ่แล้วใส่ใจกับข้อมูลเหล่านี้ และมักคิดว่าข้อมูลเหล่านี้ตนเองเป็นเจ้าของ แต่แท้ที่จริงคือเจ้าของแพลตฟอร์มของอุปกรณ์สุขภาพเหล่านี้ ซึ่งทำให้การเอาข้อมูลมาใช้ในงานวิจัยทำได้ยาก
• การเข้าถึงข้อมูลเพื่องานวิจัย กลุ่มตัวอย่างระบุว่ายินดีให้ข้อมูล PHD เหล่านี้กับนักวิจัยเพื่อเอาไปทำงานวิจัยที่เป็นสาธารณประโยชน์ อย่างไรก็ดีกลุ่มตัวอย่างก็กังวลหากข้อมูลเหล่านี้ถูกเข้าไปใช้ในเชิงพาณิชย์ และข้อกำหนดด้านระเบียบการวิจัยต่างๆ ซึ่งหลายส่วนถูกแก้ปัญหาโดยเทคโนโลยีอย่าง ResearchKit ซึ่งทำให้นักวิจัยเข้าถึงข้อมูลได้ง่ายขึ้น
• ความเป็นส่วนตัว ความเป็นส่วนตัวของข้อมูลสุขภาพถือเป็นเรื่องที่มีความสำคัญ ในงานวิจัยนี้ระบุถึงความกังวลที่ผู้ใช้จะถูกติดตามตัวได้ แม้ว่าข้อมูลเหล่านั้นจะถูก anonymized (ทำให้ระบุตัวตนไม่ได้แล้ว) ก็ตาม ข้อเสนอคือให้มีการวิจัยเพิ่มเติมในประเด็นนี้ และทำให้สาธารณะเข้าใจถึงความเป็นส่วนตัวบนโลกดิจิทัล (digital privacy) มากขึ้น และผู้ใช้ควบคุมการแบ่งปันข้อมูลได้มากขึ้น
• จริยธรรมในการวิจัย คณะผู้วิจัยระบุว่าการยินยอมและระเบียบจริยธรรมทางการวิจัยแบบเดิมนั้นล้าหลังไม่ทันกับยุคปัจจุบันที่เน้นความเป็นดิจิทัลมากขึ้น โดยเฉพาะในกรณีของ PHD ที่มีรายละเอียดของแต่ละบุคคลสูงมาก โดยเสนอว่ามีความจำเป็นต้องปรับเปลี่ยนกฎเหล่านี้ให้ทันสมัยขึ้น และมีความเป็นต่างศาสตร์ (interdisciplinary) เพิ่มมากขึ้น รวมไปถึงการทดสอบเทคโนโลยีใหม่ๆ ที่ทำให้หาจุดสมดุลระหว่างความเป็นส่วนตัวกับการใช้ข้อมูลในงานวิจัย
• วิธีวิจัยและคุณภาพของข้อมูล คณะผู้วิจัยระบุว่าข้อมูลจากอุปกรณ์สุขภาพเหล่านี้มีปัญหาความไม่แม่นยำเพราะไม่ได้ผ่านวิธีและรับรองทางการแพทย์อย่างละเอียด (ในสหรัฐอเมริกาคือ FDA) ซึ่งอาจจะใช้ข้อมูลเหล่านี้ได้ระดับหนึ่ง แต่หากต้องการความแม่นยำแล้วอาจจะมีปัญหาได้
• ความเปลี่ยนแปลงใน ecosystem เนื่องจาก ecosystem หรือสภาวะแวดล้อมของ PHD และอุปกรณ์ติดตามเหล่านี้ยังไม่นิ่ง (เช่น มาตรฐานกลาง และบริการต่างๆ) ทำให้ข้อมูลเหล่านี้ไม่นิ่งพอ ซึ่งทำให้คณะผู้วิจัยเสนอว่าควรมีกฎระเบียบและมาตรฐานต่างๆ ที่ชัดเจน

รายงานวิจัยฉบับเต็มมีข้อมูลที่ละเอียดกว่าในข่าวนี้ที่สรุปมาค่อนข้างมาก ตีพิมพ์ในวารสารวิชาการ Journal of the American Medical Informatics Association ใครสนใจไปตามอ่านกันต่อจากที่มาครับ (อาจต้องเข้าผ่านสถานศึกษาที่เป็นสมาชิก)

ที่มา - JAMIA